Fornyligt afholdte vi et temamøde om organdonation i Dansk Nudging Netværk med Nyreforeningen som vært. Grunden til dette er, at vi siden 2012 har arbejdet for indførelsen af tilskyndet stillingtagen til organdonation, da den forskningsmæssige evidens er klar; tilskyndet stillingtagen er den mest effektive måde at få danskerne til at tage til stilling til organdonorspørgsmålet, og dertil er det – særligt i modsætning til opt-ud – etisk forsvarligt.
Efter at have afvist opt-ud to gange er Etisk Råd dog blevet presset af politikerne til at overveje opt-ud for tredje gang. Strategien er vist, at man vil blive ved med at spørge til de siger ja. Opt-ud benyttes nemlig af politikere som et populistisk forslag til at vise, at man vil sætte handling bag ord, når det kommer til at afhjælpe organmanglen... at opt-ud så hverken anbefales af patientforeninger som Nyreforeningen eller fører til flere donerede organer er tilsyneladende ikke noget, der bekymrer skiftende ministre. I januar afleverede jeg en længere rapport til Sundhedsstyrelsen, der gennemgår evidensen for, at et opt-in system, som det vi har nu suppleret med tilskyndet stillingtagen, er det klart mest effektive system i den forstand, at det får flest mulige til at tage stilling uden at fejlkategorisere eller skabe tvivl hos pårørende. Dvs. tilskyndet stillingtagen er overlegen selv uden at medtage de etiske betragtninger. Før jeg viderebringer indsigter fra rapporten "genoptrykker" jeg dog her en af de tidligere artikler om organdonation og nudging, som jeg skrev sammen med Richard Thaler i 2012. Artiklen er oprindeligt bragt på Videnskab.dk Af Richard H. Thaler & Pelle Guldborg Hansen Mange mennesker har de bedste intentioner om at melde sig ind i donorregistret, men får det aldrig gjort. Den danske stat skal kræve, at vi tager stilling, mener to adfærdsforskere, som har konkrete forslag til hvordan. Da Experimentarium for nylig var vært for udstillingen ’Body Worlds’, spurgte man de besøgende, hvad de ønskede, der skulle ske med deres kroppe, når de en gang var døde. Undersøgelsen viste, at som tilfældet er på så mange andre områder i livet, er der stadig er langt fra tanke til handling: 73 procent af de besøgende svarede, at de gerne ville give deres organer til organdonation, mens kun 16 procent samtidig svarede, at de faktisk havde skrevet sig op i organdonorregistret. Kløft mellem tanke og handling i organdonation Denne kløft i mellem tanke og handling, som man kan genfinde i lignende undersøgelser fra udlandet, plejer faktisk at værre endnu større – i sådanne undersøgelser er det ikke unormalt at mere end 80 procent udtrykker et ønske om at være organdonorer, men hvoraf de fleste aldrig har fundet tiden til at skrive sig op (se f.eks. Sundhedsstyrelsen 2006). En organdonor redder liv. Hvert år reddes således et sted mellem 300 og 350 liv ved hjælp af organdonation. Alligevel er der ikke organer nok til at redde alle på ventelisten. Sundhedsstyrelsen og organisationer såsom Transplantationsgruppen har forsøgt at ændre dette gennem kampagner og ved at gøre det muligt at tilmelde sig organdonorregistret let og hurtig over nettet. Alligevel er resultaterne langt fra hvad man kunne håbe, og konsekvenserne heraf er alvorlige. Efterspørgslen overstiger udbuddet På trods af de mere end 300 årlige organtransplantationer i Danmark, hvoraf størstedelen kommer fra afdøde donorer, overstiger efterspørgslen stadig udbuddet. I 2005 døde 27 patienter, mens de ventede på et rask organ, mens det i 2006 var 33. Ifølge Transplantationsgruppen dør der hvert år i gennemsnit 36 danskere, mens de står på venteliste. Vil i princippet kunne redde 150-250 liv Problemet kan dog løses. På landsplan erklæres rundt regnet 130 til 150 personer ’hjernedød’ hvert år og bliver således potentielle organdonorer. Kun halvdelen ender dog som donorer. Da en enkelt donor kan give tre til fem organer bort, ville yderligere 50 donorer betyde, at man i princippet kunne redde et sted mellem 150 og 250 liv. Kan lette byrden for familien Der kan være mange grunde til, at en diagnose på ’hjernedød’ ikke fører til organdonation. Disse inkluderer donorens helbred, logistikken der skal sikre, at organerne når frem i tide, men også usikkerheden hos de pårørende om, hvad den potentielle donor ville have ønsket, når denne ikke har registreret sig i donorregistret. Det er således klart, at hvis flere tager stilling til organdonation, så ville det ikke blot forkorte tiden mellem indtruffen hjernedød og muligheden for donation, men også lette byrden for de familiemedlemmer der ellers er tvunget til at gætte donorens ønske i en allerede traumatisk situation. Men hvordan øger vi så antallet af registrerede donorer? Økonomer foreslår et organ-marked Der findes økonomer, som har foreslået en tilsyneladende simpel løsning: Et marked der tillader køb og salg af organer. Ideen er, at da vi mennesker har to nyrer, men kun behøver en for at fungere, kunne et robust marked sandsynligvis øge udbuddet af organer til donation markant. Hertil skal det dog bemærkes, at flere allerede donerer en nyre ’kvit og frit’ for at hjælpe en af deres kære (om end denne type donationer stadig hører til sjældenhederne), samt at det selvfølgelig ikke er muligt at have et marked for hjerte eller lunger, eftersom man mangler ekstra. Marked for organer er en politisk blindgyde Uanset de potentielle fordele og praktiske problemer ved denne løsning, kan det dog med sikkerhed siges, at ideen er ekstraordinær upopulær. Som Harvard-økonomen Alvin Roth har bemærket, finder mange mennesker ideen om et marked for organer decideret frastødende. Dette gør de primært af to grunde:
Med andre ord, uanset om et marked for organer ville være effektivt eller ej, så er forslaget en politisk blindgyde og ville alligevel ikke kunne løse manglen på alle typer organer. Det er derfor fortsat vigtigt, at vi får donorer fra den eneste mulige kilde: Patienter der er erklærede ’hjernedøde’, men som bliver holdt i live midlertidigt. Vi kan ændre indstillingerne til vores egen fordel Et alternativ er, at ændre den måde vi tilmelder os til organdonorregistret. I Danmark, såvel som i de fleste stater i USA, bruger man en ’opt-in’ eller en ’udtrykkeligt samtykke’-regel. Det betyder, at folk selv skal opsøge og aktivt skrive sig op, ved hjælp af formularer der udleveres på biblioteker og af andre offentlige instanser eller ved at finde den relevante side på nettet. Men som undersøgelsen fra Experimentarium ligesom andre undersøgelser viser, så er der mange som ellers er villige til at tilmelde sig, som aldrig får det gjort. At skrive sig op til organdonorregistret tilhører den lange liste af handlinger, som mange mennesker ønsker at gøre, men som de aldrig får taget sig tiden til. Oplagt at ændre grundindstillingen En oplagt mulighed synes således at være simpelthen at ændre grundindstillingen fra ’opt-in’ til ’opt-out’. På den måde ville man aldrig få taget tiden til at melde sig fra. En del europæiske lande har vedtaget denne regel, typisk kaldet ’formodet samtykke’. Borgerne formodes automatisk af staten at have givet samtykke til at bortdonere deres organer i tilfælde af hjernedød, medmindre de aktivt opsøger registret og eksplicit fravælger at stå i dette. Resultatet burde være det samme I et traditionelt økonomisk perspektiv skulle det ikke betyde noget, om man benytter et ’opt-in’ eller et ’opt-ud’ system. Så længe omkostningerne ved at registrere sig som donor eller ikke-donor er relativt ubetydelige, skulle resultatet være det samme. Men gentagne undersøgelser og eksperimenter inden for den såkaldte adfærdsøkonomi viser, at små forskelle i sådanne regler kan gøre en stor forskel; og organdonation er et eksempel herpå. Reglerne for samtykke er væsentlige Ved at sammenligne samtykke-raterne i de europæiske lande har psykologerne Eric Johnson og Dan Goldstein vist, at reglerne for grundindstillingerne er en væsentlig faktor, der i sidste ende er afgørende for, om folk er registrerede som donorer. Groft sagt, i lande med formodet samtykke er der næsten ingen, der har frameldt sig, mens tilmeldingsraterne er lave i lande som Danmark, der benytter sig af ’opt-in’ systemet. Som eksempel kan man betragte forskellen på samtykkeraterne i to kulturelt ensartede lande, Østrig og Tyskland. I Tyskland, som bruger et ’opt-in’ system, er kun 12 procent registrerede, i Østrig, der anvender ’opt-ud’, er næsten alle (99 procent) registrerede. Staten skal ikke formode om vores organer Selvom formodet samtykke kan fremstå som en attraktiv mulighed og faktisk virker ganske godt i nogle lande, f.eks. Spanien, så har denne fremgangsmåde tre afgørende ulemper: Den første er politisk: Mange finder det dybt problematisk, at andre, her Staten, formoder noget som helst om deres organer, uanset om omkostningerne ved at frasige sig dette er lave eller ej. »I Danmark bliver 50-80 mennesker hvert år brugt som donorer (på trods af, at 150-180 personer faktisk er egnede til at være det). Hvert af disse mennesker donerer gennemsnitligt 3-4 organer, men én donor alene kan faktisk redde op til 6 liv. I Danmark reddes 300 til 400 menneskeliv årligt på grund af organdonation, mens 36 danskere dør, mens de venter på et organ.« Donorregistret, Scandiatransplant og Transplantationsgruppen I Storbritannien blev et forslag fra Labour-regeringen om at vedtage et ’opt-ud’ system for få år siden mødt med modstand, bl.a. af visse muslimske grupper, samt andre grupper der alle opponerede imod fjernelse af organer af religiøse grunde, hvorefter forslaget blev droppet. Status i registret bliver måske ubetydelig Et andet problem er, at formodet samtykke ikke giver familiemedlemmerne en viden om, hvad donorens ønske egentlig var. Eftersom det, at man ikke har meldt sig ud af registret, må betragtes som et usædvanligt svagt udtryk for samtykke, er det blevet standardprocedure i mange lande, at lægerne stadigvæk spørger familiemedlemmer om deres tilladelse. At få den tilladelse tager værdifuld tid, giver anledning til tvivl, og får muligvis enkelte familier til at antage, at status som registreret i donorregistret ikke i sig selv er et udtryk for aktivt samtykke, hvilket i sidste ende kan medføre, at de afviser at give tilladelse – bare for at være på den sikre side. Kan vi acceptere et system med omvendt fortegn? Det tredje problem med formodet samtykke er af mere etisk-filosofisk karakter. Hvis vi finder de faktorer, som normalt afholder os fra at tilmelde os registret, for tilstrækkeligt problematiske til at ændre det eksisterende system, hvordan kan vi så acceptere et system, der indfører selvsamme faktorer blot med modsat fortegn, som uproblematisk? Særligt når det berører et så følsomt emne som vores organer? Vores forslag: Aktiv stillingtagen/udbedt valg Heldigvis er der en tredje mulighed, kaldet ’aktiv stillingtagen’ eller ’udbedt valg’, som er foreslået i bogen ’Nudge’ skrevet af R. Thaler og Cass R. Sunstein (sidstnævnte arbejder i dag i Obama’s administration). Ifølge denne plan udbeder man aktivt borgerne om at angive deres ønske på et belejligt tidspunkt. I Illonois, hvor den ene af os bor (Thaler), fungerer det på den måde, at man er forpligtet til at besvare følgende spørgsmål, når man skal have sit nye eller fornyede kørekort: ’Ønsker du at være organdonor?’ Illinois har nu en tilmeldingsrate på 60 procent til donorregistret ifølge Donate Life Illinois, der er en non-profit alliance af patientagenturer. Det er langt højere end den nationale amerikanske rate på 38 procent rapporteret af Donate Life America. Dertil kommer, at politikken er blevet vedtaget, stort set uden at nogen har haft indvendinger. Bed nye bilister tage stilling Vi mener, at en lignende politik bør vedtages her i Danmark. Det vigtigste, i det vi her foreslår, er at gøre tilmelding let og samtidig tilskynde folk til at træffe valget på et belejligt tidspunkt. Udstedelsen af kørekort er måske ikke den ideelle sammenhæng, fordi danske kørekort skal fornyes så sjældent. Der kunne dog stadig være en god sammenhæng i at udbede nye bilister om stillingtagen, især hvis oplysning om organdonation blev gjort til en del af pensum på køreskolerne. For resten af den voksne befolkning kunne udbedelse om stillingtagen foretages i andre sammenhænge, f.eks. i forbindelse med brug af Borger.dk, NemID, udstedelse af pas, når man er i berøring med sundhedsvæsenet eller på apoteket. Når man først var i registret, ville man ikke længere blive udbedt sig stillingtagen (for at undgå at genere folk), samtidig med at enhver, til enhver tid, dertil nemt ville kunne skifte mening og ændre deres status på nettet og andetsteds. Hjælp de gode samaritanere Hvis vores politikere vil, kunne beslutningen om udbedt stillingtagen let vedtages af Folketinget allerede i år. Faktisk har man for nylig gjort dette i England. Alt, hvad der behøves, er et supplement til det nationale register med en grænseflade på et eller flere belejlige steder, hvor man herefter kan spørge folk, om de vil være donorer. Den gode nyhed er, at størstedelen af danskerne allerede siger, at de gerne vil være organdonorer, men blot ikke har fået handlet på de gode intentioner. Hjælper vi disse gode samaritanere med at få skabt den rette situation, hvor vi giver dem tiden til at tage stilling, vil vi, efter alt at dømme, kunne redde mange liv om året. Kilder Richard H. Thaler's profil (University of Chicago) Hansen, P.G. (2012) Should We Be “Nudging” for Cadaveric Organ Donations?" American Journal of Bioethics (2012) "Nudge: Improving Decisions About Health, Wealth, and Happiness", Yale University Press (2008) |
RSS Feed